Dagur 4 - 06.04.11

Í dag var það tannlækna- og augnlæknaskoðun og einhver mæling á heilabylgjum hjá Daníel. Allar læknisskoðanir eru á sitthvorum stöðum á spítalanum þannig maður er allan daginn að labba hann þveran og endilangan. Höfum villst nokkrum sinnum.
Síðan hann byrjaði á lyfjunum þá eru blóðprufur teknar mjög ört, allt frá hálftíma fresti upp í nokkurra klukkutíma fresti. Vel er fylgst með því hvernig líkaminn hans tekur við þeim. Í gærkvöldi og í morgun fundum ég og Daníel aðeins fyrir eymslum í hálsinum svo það voru tekin sýni úr nefi og hálsi og nefin okkar voru ryksuguð með einhverri slöngu...frekar skrítið.

Í dag byrjaði Daníel í einangrun því prufurnar hans fóru niður fyrir einangrunarviðmiðið. Það er víst mjög einstaklingsbundið hversu fljótt einstaklingar fara niður fyrir þau. Þetta þýðir að umgengni í kringum hann er strangari og hann þarf að byrja hvern dag á sturtu og má ekki fara út úr herberginu nema þegar hann á að fara út að labba. Þó svo hann sé í einangrun þá er mjög mikilvægt að hann haldi líffærum og vöðvum í góðu lagi. Eftir klukkan 18 á daginn þá þarf að setja á hann maska sem hylur munn og nef og fara með hann stystu leiðina út í smá göngutúr. Einnig er gott að hann sé duglegur á æfingahjólinu. Milli herberisins og gangsins er milliherbergi sem við þurfum að nota til að spritta okkur áður en við förum inn í herbergið og við eigum að hafa þar föt sem við notum aðeins innan spítalans. Megum s.s. ekki fara í fötum inn í herbergið sem við höfum verið í á almanna færi. Auk þess fær hann nýjan tannbursta tvisvar í viku, má ekki fá ávöxt inn í herbergið nema að hann sé skrældur og má ekki borða ósoðið grænmeti, en þetta er aðeins brot á reglunum sem við erum enn að læra. Við erum farin að vera rosalega meðvituð um hvar bakteríur finnast og farin að spritta hendurnar í tíma og ótíma.

Lyfin hans breyttust aðeins í kvöld. Fyrstu tvö skiptin sem hann fékk þau voru það fjögur gul hylki, 25 mg hvert. Þetta voru víst síðustu skammtarnir sem deildin átti því framleiðslu þeirra í þessu formi er hætt. Í staðinn eru komnar töflur sem eru 2 mg og þarf hann því að taka 50 töflur. Okkur finnst þetta ekki alveg "meika sens" enda skilja hjúkkurnar heldur ekkert í þessu. Hér er einn skammtur en hann tekur tvo á dag:



Sem betur fer er töflutaka ekki vandamál fyrir hann.

Ég og mamma erum komnar með sænsk númer sem hægt er að hringja í, mitt er 0722462953 og mömmu er 0703956998, landakótinn er 0046. Skype addressurnar okkar eru lisajae2, eddajae58 og daniel.vilberg