Saturday, April 30, 2011

Dagur 25 - 27.04.11

Í gær var morfín skammturinn minnkaður og í kvöld var það alveg aftengt en hann var með morfín stanslaust í æð. Vorum líka komin með þá kenningu að vanlíðanin á kvöldin væri vegna þessa, vonandi lagast það. Síðustu daga hafa hvítu blóðkornin ekki mælst í blóðinu sem er eðlilegt miðað við ferlið. Í morgun voru góðar fréttir því hvítu mældust 0,1 sem þýðir að mínar frumur eru farnar að fjölga sér (eðlilegt er að vera með í kringum 5). Fyrsta verk þeirra þegar þær komu í líkamann var að lagfæra það sem var ekki í lagi, t.d. laga óþægindin og sárin í munninum og síðan byrja þær að fjölga sér. Sárin eru líka orðin mun skárri heldur en þau voru. Þegar hvítu hafa mælst 0,2 í tvo daga í röð að þá má hann fara út úr einangrun. Ótrúlegt að hugsa til þess að mínar frumur geti bara skipt um líkama og byrjað að vinna vinnuna sína. Hann er með mitt DNA í beinmergnum og líklegast með mín ofnæmi í staðinn fyrir sín.

Í dag fékk hann blóðnasir sem stóð í 3 tíma, enda eiga þessar fáu blóðflögur sem hann er með í fullu fangi með að loka fyrir blæðinguna. Hann fékk samt flögupoka í dag því flögurnar voru komnar undir 10. Til viðmiðunar þá var er normal lágmark 150 og ég var með um 268 fyrir aðgerðina, þær eru því nokkuð fáar hjá honum.

P4270008

Í dag kvaddi ég Svíþjóð í bili. Ég þarf víst að sinna skólanum en hann hefur ekki fengið neina athygli undanfarið. Ég mun samt sem áður halda áfram með bloggið því ég verð eflaust með fréttirnar í beinni. Það var ótrúlega erfitt að fara heim og Daníel, mamma og pabbi ennþá úti. Það er öðruvísi að vera úti í miðju hringiðunni heldur en að vera heima sem áhorfandi á netinu.

Hrönn og Anna fóru heim um leið og ég. Hér erum við á flugvellinum með Ingu sem aðstoðar með ýmislegt fyrir íslensku sjúklingana og aðstandendur hérna úti.

P4270009

Dagar 23 og 24 - 25.04.11 og 26.04.11

Í Ronalds húsinu eru eldri sænsk hjón en maðurinn var í beinmergsskikptum fyrir nokkrum vikum. Hann spjallar alltaf við okkur þegar við hittumst. Um daginn sagði hann mér að hann hefði heyrt í lækni tala í símann og sá hefði talað um að þeir hefðu tekið mikinn merg úr gjafa og væru áhyggjufullir vegna þessa því þetta væri óvenju mikið. Maðurinn var alveg viss um að læknirinn væri að tala um mig. Ég spurðist fyrir um þetta í dag á spítalanum og þá var mér sagt að læknarnir hefðu haft áhyggjur fyrst vegna þess hversu mikið þeir hefðu tekið. Sú sem ég talaði við vissi ekki hvort ég ætti metið í magni á merg en ef ég ætti það ekki þá væri ég allavega mjög nálægt. En ég var víst rosalega fljót að jafna mig miðað við aðstæður, þeir virðast hafa verið hissa á því líka...enda var í kölluð íslenski víkingurinn. Ég hefði víst ekki getað gert þetta betur að þeirra sögn sem ég er að sjálfsögðu mjög ánægð með því Daníel nýtur góðs af.

Það er alveg vel dekrað við hann hérna á Deildinni. Um daginn var æfingahjólið of hávaðasamt og hann fékk annað. Svo var dýnan of hörð og hann fékk nýja dýnu (sem var reyndar tekin í burtu aftur). Í dag var rúmið ekki að virka nógu vel því bakið fór ekki alltaf niður og hann fékk dýrasta og flottasta rúmið á deildinni :)

Hér er Sigrún að gefa honum lyf.

P4260004

Hann er vel tengdur alls konar stöffi.

Svíþjóð 7 134

Dagarnir hafa verið mjög misjafnir hjá honum. Kvöldin hafa verið frekar erfið og ekki alltaf tekist að fara út í göngutúr vegna vanlíðan. En inná milli er alltaf brosað.

p4260001

Tuesday, April 26, 2011

Dagur 22 - 24.04.11 - Páskadagur

Daníel leið mjög vel í dag og var hress. Hann fór í extra langan göngutúr í dag vegna þess að hann fann lítið til. Hann er líka farinn að fá verkjalyf í æð sem eru stöðugt að seytlast inn í æðarnar og hann getur ýtt á takka til að fá extra skammt.

Hann er búinn að fá þrjú páskaegg frá Ísland, eitt er löngu búið en þessi fékk hann á sjálfan páskadag. Þar sem páskaeggin hafa staðið í búðinni þá mátti hann ekki halda á þeim í plastinu nema í hönskum.

Svíþjóð 7 121

Frændi okkar er hérna í Svíþjóð að keppa í körfubolta, því miður komst hann ekki til okkar í heimsókn en Kata mamma hans kom og hitti okkur í dag og kíkti á Daníel þegar hann var úti í göngutúr. Hann má ekki fá neina í heimsókn inn til sín en allt í lagi að hitta úti svo lengi sem það er er ekki of nálægt.

Svíþjóð 7 122

Við eyddum páskamáltíðinni öll saman. Ég, mamma, pabbi, Hrönn og Anna vorum á Ronald að borða og Daníel var með okkur á skype, en ég rétt skaust frá spítalanum á meðan á matnum stóð svo Daníel var ekki lengi einn.

Svíþjóð 8 135

Vonandi höfðu það allir rosa gott um páskana í faðmi sinna nánustu.

Monday, April 25, 2011

Dagur 21 - 23.04.11

Dagurinn í dag var ekki góður. Hann fann til en sem betur fer náði hann að sofa mikið. Ýmis húðvandamál eru að koma upp eins og hársvörðurinn er allur í útbrotum. Ástæðan fyrir því að allt þetta er að brjótast út er sú að við höfum fullt af bakteríum og sveppum á okkur en þegar við erum í eðlilegu ástandi þá ver líkaminn sig fyrir þeim og allt helst í góðu jafnvægi. Daníel hefur ekki þetta eðlilega ástand og þá ráðast þessar venjulegu bakteríur og sveppir á hann og valda vandræðum.

Hér er einn skammtur af lyfjum en hann þarf að taka þrisvar á dag, allt komið í fljótandi út af munninum.

Svíþjóð 7 048

Hann setur lyfin sjálfur í sig.

Svíþjóð 7 050

Fullt af munnskolum og kremum sem þarf að muna að nota á réttum tímum.

Svíþjóð 7 051

Pabbi fær spes kveðju í dag þar sem hann á afmæli :)

Okkur langar að þakka fyrir kommentin sem hafa komið og enn og aftur takk fyrir kveðjurnar og góðu straumana. Það er rosa gaman að sjá hverjir eru að fylgjast með okkur hérna.

Sunday, April 24, 2011

Dagar 14 til 20 - 16.04.11 til 22.04.11

Dagarnir hafa verið mjög misjafnir hjá Daníel. Sumir eru góðir á meðan aðrir eru slæmir. Hann þarf að skola munninn með þremur mismunandi vökvum oft á dag vegna þess að það er auðvelt fyrir hann að fá sár í munninn. Hann er þegar orðinn aumur í munninum og búinn að vera með nokkur sár og þá er vont að borða og taka töflur. Allar töflurnar hans núna eru komnar í fljótandi og fær hann þau í gegnum magasonduna.
Maginn hans hefur líka verið að stríða honum og þessvegna hefur hann ekki borðað mikið undanfarið. Suma daga nartar hann rétt svo í smá mat og þá er reynt að gefa honum mat í sonduna en ef það pirrar magann þá er gefinn nærignarvökvi í æð sem lítur út eins og mjólk. Hér er hann einmitt að fá svoleiðis.

Svíþjóð 5 094

Stundum eru trúðar og einhverjar fígúrur á ganginum að hitta krakkana og ein fígúran kom til Daníels og gaf honum þetta fína blóm :)

Svíþjóð 6 003

Fyrstu dagana eftir skiptin fór mamma alltaf með mig út í göngutúr því ég mátti ekkert fara neitt ein að labba en mikilvægt er að fara út að viðra sig. Ég get alltaf labbað meira og meira með hverjum deginum og í dag er ég bara orðin nokkuð góð, tek mun minni verkjalyf enda virka þau eiginlega ekki neitt hvort eð er. Sárin eru byrjuð að gróa og blóðið fer hægt uppá við. Ég er nýbyrjuð að gista aftur uppá spítala hjá Daníel en það var ekki hægt fyrst því ég hefði ekkert getað stokkið framúr ef eitthvað væri í gangi.

Daníel byrjaði að missa hárið og það var farið að pirra hann svo það var tekin sú ákvörðun að það skyldi rakað allt af. Hér er hann rétt fyrir raksturinn.

Svíþjóð 6 016

Og hér er hann rakaður og fínn.

Svíþjóð 6 021

Hann er búinn að fá þrjá af fjórum krabbameinslyfjaskömmtum og hérna var verið að setja þann þriðja í.

Svíþjóð 6 018

Dagar 12 og 13 - 14.04.11 og 15.04.11

Daníel er búinn að vera mjög hress eftir skiptin og með rauðar kinnar og allt. Hann fékk einn skammt af krabbameinslyfjum en hann fær þau í fjögur skipti eftir nýja merginn. Það er til þess að koma í veg fyrir að minn mergur fari sér ekki að voða í nýja umhverfinu.

Ein hjúkkan kom inn með snakk, kex, saltstangir og gos til Daníels og sagði að það væri "party time".

Svíþjóð 5 071

Það eru allir alveg rosalega fínir hérna á Cast deildinni. Hér á deildinni vinna tvær íslenskar og það er stundum þægilegt að fá útskýringar á íslensku þó svo tjáskiptin ganga oftast vel fyrir sig. Ein sænska hjúkkan talar ekki ensku en þrátt fyrir það höfum við alveg náð að halda tjáskiptum gangandi með okkar svakalega góðu sænsku.

Daginn eftir skiptin komu Hrönn (konan hans pabba) og Anna (hálfsystir mín og Daníels) í heimsókn en þær verða hjá okkur í tvær vikur.

Svíþjóð 5 076

Ég var ekki alveg sátt með hversu slöpp ég var eftir skiptin. Var búið að segja við mig að ég gæti farið á Ronald samdægurs en ég þurfti að gista á spítalanum í tvær nætur á eftir. Daginn eftir skiptin gat ég rétt svo labbað ganginn fram og til baka og tveimur dögum seinna náði ég að fara í sturtu en þurfti að leggjast áður en ég náði að þurrka mér. Er á einhverjum svaka verkjatöflum sem mér finnst gera voða lítið fyrir verkina. Var líka óglatt af öllu saman en blóðleysið, sterku járntöflurnar og verkjalyfin geta orsakað það. Ég þarf að taka tvær sterkar járntöflur á dag í mánuð og svo minnka það niður í eina en ég mun þurfa nokkrar vikur í að vinna upp blóðmissinn og má þar af leiðandi ekki fara í ræktina fyrr en eftir einhverjar vikur.

Wednesday, April 20, 2011

Dagur 11 - 13.04.11

Stóri dagurinn sem við höfum beðið eftir. Ég vaknaði klukkan 7 til þess að taka sótthreinsisturtu. Eftir smá bið var mér trillað í rúminu frá stofunni minni og báðum við um að fara fram hjá stofunni hans Daníels svo við gætum kvatt hvort annað í gegnum glerið en ég mátti ekki fara inn til hans og hann ekki til mín þennan morgunn. Ég fékk morfíntöflu og eitthvað annað áður en ég fór í undirbúningsherbergið en þar fékk ég vökva í æð og sett á mig hárnet. Ótrúlegt að það sé komið að þessari stundu, fannst allt í einu tíminn hafa liðið svo hratt. Mér var síðan trillað inn á skurðstofuna þar sem ég fékk verkjalyf í æð og svo sprautu sem svæfði mig á innan við mínútu.

Ég vaknaði í "uppvakninga" herberginu þegar einhver vakti mig og var að tékka á því hvort ég væri nú ekki alveg í lagi eftir svæfinguna. Mamma kom til mín einhverju seinna og sagði mér að það væri komið fram yfir hádegi. Fékk strax áhyggjur af því að ég væri búin að missa af því þegar Daníel fengi beinmerginn en það var ég víst ekki. Ég reyndi stuttu seinna að fara á klóstið en það tókst ekki sökum svima, verkja og ógleði og fékk strax einhver lyf við ógleðinni. Ég var loksins orðin nógu góð til að fara upp í herbergið mitt þegar klukkan var um þrjúleytið og var nokkuð svekkt að vera svona lengi að jafna mig.

Þegar komið var upp í herbergi var ég var spurð að því hvort ég hefði verið að æfa undanfarið því það var svo erfitt að fara í gegnum beinið á mér til að ná í merginn. Læknarnir voru víst að djóka með það á skurðstofunni að þeir væru búnir með workout dagsins því þetta hefði tekið svo á, en þeir voru tveir sem skiptust á að ná í merginn.

Ég var mun slappari eftir aðgerðina en ég bjóst við en ein ástæðan er sú að þeir tóku næstum tvöfalt meiri merg en áætlað var. Átti að taka um líter en þeir tóku 1,9 lítra af merg sem er óvenju mikið. Þeir taka víst eins mikið og hægt er en ég var með mikið í mjaðmabeininu og þeir töldu að ég mætti við því að missa svona mikið. Þeir gáfu mér blóðið mitt til baka í aðgerðinni en það dugði skammt fyrir því sem ég missti. Fór úr 120 í hemóglóbíni niður í 85 í aðgerðinni þrátt fyrir að hafa fengið blóðið mitt til baka. Ég var víst með góðan merg líka því það var fullt af frumunum sem þarf fyrir Daníel.

Hér er ég nýkomin á stofuna mína alveg búin á því og jafn föl og lakið.

Svíþjóð 5 043

Það var greinilega vel fylgst með blóðstatusnum mínum því ég vaknaði með nokkrar stungur á puttanum.

Svíþjóð 5 044

Það var ekki hægt að trilla rúminu mínu inn til Daníels og ég treysti mér ekki strax framúr svo ég missti af því þegar Daníel byrjaði að fá merginn minn. Það var því vel skjalfest með myndum og myndböndum.

Hér er mergurinn minn sem Daníel fékk. Þetta er reyndar ekki nema rúmur 1,1 líter en hluti mergsins er hreinsaður frá og annar hluti er geymdur til seinni tíma ef á þarf að halda. Í pokanum sem Daníel fær eru stofnfrumur og alls konara aðrar frumur en í því sem er geymt eru aðeins stofnfrumur, ætli þær geymist ekki lengur heldur en allt gumsið saman.

Svíþjóð 5 050

Svíþjóð 5 056

Það var fylgst vel með Daníel þá klukkutíma sem hann var að fá merginn. Tekinn var blóðþrýstingur og hitastig á korters fresti. Hér er verið að mæla rennslið á blóðinu hans sem var nokkrum sinnum gert.

Svíþjóð 5 051

Svíþjóð 5 061

Ég treysti mér loksins um kvöldmatarleytið til að láta trilla mér í hjólastól inn til Daníels. Hér erum við saman, hann að fá poka nr. 2 af merg og strax kominn með roða í kinnar á meðan ég er enn fölari heldur en ég á að mér að vera.

Svíþjóð 5 068

Ég gat nú ekki stoppað lengi því stuttu seinna ældi ég og var mér strax komið fyrir í minni stofu þar sem dælt var í mig lyfjum og vökvum.

Það tók Daníel um 7 klukkutíma að fá merginn enda þarf að láta hann drippa hægt eða 1 dropa á sekúndu. Þó hann líti út eins og blóð á mynd þá er hann þykkari heldur en blóðið sem Daníel hefur verið að fá.

Daníel var bara nokkuð hress og fékk strax smá matarlyst þegar hann fékk merginn. Ég gat hins vegar bara borðað hálfa brauðsneið allan daginn, kannski mér hafi tekist að flytja einhverja matarlyst á milli :)

Núna er Daníel búinn að eignast annan afmælisdag. Eftir þetta þarf hann að fara í allar ungbarnasprauturnar aftur og getur fengið hlaupabóluna aftur og svona. Núna get ég fyrir alvöru sagt að ég eigi smá í Daníel og tel mig því hálfmömmu hans :)

Tuesday, April 19, 2011

Dagur 10 - 12.04.11

Ég fór í viðtal við nýjan lækni í dag í staðinn fyrir minn lækni en hann er eitthvað upptekinn. Einnig fór ég í viðtal við svæfingarlækni sem spurði fullt af spurningum um heilsufarið. Maður er oft að svara sömu spurningunum aftur og aftur til þess að allt sé á hreinu. Um kvöldið svaraði ég einmitt löngum spurningalista um heilsufarið sem hafði gleymst en það átti að gerast fyrr í ferlinu. Samkvæmt svæfingarlækninum þá á aðgerðin að taka klukkutíma og korter og ég ætti að vera hálftíma til klukkutíma að vakna. Ef það stenst þá ætti ég á ná því að vera hjá Daníel þegar hann fær merginn en undirbúningur á mergnum tekur um tvo tíma eftir að hann er kominn úr mér. Fékk að vita að ég verð á sömu deild og Daníel þannig ég verð allavega ekki langt frá.

Daníel er kominn núna á lyf sem bælir niður ónæmisviðbrögð hans svo hann bregðist ekki illa við ókunnugu frumunum mínum.

Daníel fær nýjan tannbursta tvisvar í viku og hann er geymdur í alkóhóli.

Svíþjóð 4 020

Pabbi á spítalanum:

Svíþjóð 4 022

Daníel fékk einn blóðpoka í dag því blóðgildið var orðið lágt.

Svíþjóð 4 024

Nú er búið að strikamerkja mig líka.

Svíþjóð 5 031

Ég tók sótthreinsisturtu í kvöld og tek aftur í fyrramálið. Þar sem ég er fyrsti sjúklingur inn í fyrramálið þá gisti ég á spítalanum í nótt. Ég mátti ekki hitta Daníel eftir sturtuna þannig að við töluðum saman á skype í sitthvoru herberginu á sama gangi.

Svíþjóð 5 039

Svíþjóð 5 040

Monday, April 18, 2011

Dagur 9 - 11.04.11

Núna er hann með mjög fá hvít blóðkorn og er búinn að vera þannig nokkra daga. Það þarf því að passa vel að hann fái ekki sár því þá er hann óvarinn hvað varðar þær bakteríur sem eru í herberginu sem eru vonandi sem fæstar.

Í dag fékk hann engar aukaverkanir af lyfjunum og var bara nokkuð hress.

Partur af vökvunum sem hann þarf að fá til að vernda líffærin fyrir lyfjunum:

Svíþjóð 4 002

Í Ronaldshúsinu í kvöld var sameiginlegur kvöldverður. Ég og pabbi kíktum. Held að við séum einu útlendingarnir í húsinu akkúrat núna.

Tuesday, April 12, 2011

Dagur 8 - 10.04.11

Fengum matseðil fyrir vikuna á sænsku sem Daníel reyndi að þýða.

Svíþjóð 3 020

Um helgar má fara í göngutúr hvenær sem er dagsins og hann fór í góðu veðri með pabba í dag. Þeir löbbuðu fram hjá Ronalds húsinu.

Svíþjóð 3 021

Svíþjóð 3 023

Svíþjóð 3 025

Um hádegi fékk hann tvo mismunandi vökva til þess að undirbúa líffærin fyrir nýja lyfið seinnipartinn.

Svíþjóð 3 030

Svíþjóð 3 035

Svíþjóð 3 037

Seinnipartinn fékk hann krabbameinslyf í fljótandi formi sem er sterkara heldur en töflurnar sem hann hefur verið að fá. Hann fékk strax smá aukaverkanir sem voru stingur í nefi og enni og dofi í vörum. Seinna um kvöldmatarleytið komu sterkari aukaverkanir, mikil ógleði og höfuðverkur sem og vanlíðan. Stuttu seinna kom allur matur upp sem hafði farið niður síðustu klukkutíma. Hann er nú alveg ótrúlegur því þrátt fyrir að finna fyrir öllu þessu þá er samt stutt í djókið og brosið. Ferlið er ekki auðvelt en gæti ekki ímyndað mér það án léttleika hans.
Aukaverkanirnar komu aftur sterkt seinna um kvöldið en sem betur fer náði hann að sofa þokkalega.

Monday, April 11, 2011

Dagur 7 - 09.04.11

Ég er að vonast til þess að með beinmergnum fylgi fullt af matarlyst á milli okkar systkina svo við verðum nú smá jöfn í einhverju en ekki alltaf öfgar í sitthvora áttina. Það er kannski ekki líklegt en samkvæmt læknunum þá er mjög líklegt að ofnæmin hans Daníels muni hverfa og hann muni fá mín ofnæmi sem eru næstum engin.

Eitt þarf hann að passa sig á og það er sól. Hann má ekki fara í sól í tvö ár eftir skiptin. Hann þarf víst að vera með derhúfu úti við og hafa vörn númer 50 á sér. Þær reglur eru settar því hann getur fengið sjúkdóm sem kallast graft vs. host. Hann lýsir sér þannig að mínar frumur þekkja ekki hans umhverfi og byrja að ráðast á hann. Sólin getur víst aukið líkurnar á þessum sjúkdómi.

Í morgun kláraði hann síðasta skammtinn af lyfjunum í töfluformi og fær á morgun í vökvaformi.

Ég var víst með ranga skype addressu hjá mömmu í fyrra bloggi. Ég hafði sagt eddajae58 en rétt er eddaje58.

Hér koma nokkrar myndir af Ronalds húsinu þar sem ég, mamma og pabbi gistum.

Hestaherberið mitt og mömmu:

Svíþjóð 3 002

Á svæðinu er safn af dvd og leikjum í leikjatölvu sem er á staðnum.

Svíþjóð 3 003

Sjónvarp er bæði hér á efri hæðinni og niðri þar sem við borðum.

Svíþjóð 3 004

Hér eru tvær tölvur í tölvuherbergi sem við höfum reyndar aldrei notað því við erum með okkar tölvur og í húsinu er þráðlaust net.

Svíþjóð 3 005

Fullt af leikföngum fyrir börnin.

Svíþjóð 3 006

Í sitthvorri álmunni er svona eldhús þar sem tvennt er af öllum tækjum.

Svíþjóð 3 009

Hvert herbergi er með einn svona ísskáp sem merktur er dýrunum.

Svíþjóð 3 010

Pabbi í héra herberginu sínu:

Svíþjóð 3 013

Í dag fór Daníel í göngutúr á ganginum á spítalanum því það var of mikið rok úti fyrir hann.

Svíþjóð 3 017

Saturday, April 9, 2011

Dagur 6 - 08.04.11

Hér rétt hjá er aðeins ein matvörubúð, Pulsen, sem er ekkert svakalega skemmtileg.

Svíþjóð 2 086

Pabbi gisti hjá Daníel í nótt og var hjá honum í dag á meðan ég og mamma fórum í matvöruleiðangur til að kaupa mat í annarri búð en Pulsen. Leiðangurinn tók allan daginn. Bið eftir strætó og strætóferðin tók alveg slatta tíma. Við erum orðin pínu bakteríufælin og mér leið eins og ég væri bara orðin skítug á að vera inni í strætóinum....veit ekki alveg hvernig við endum ef við erum orðin svona eftir nokkra daga.

Það er búið að herða einangrunarreglurnar hjá Daníel enn meira. Reyndar eru þær mismunandi eftir því við hvern maður talar en samt sem áður strangari núna. Gott að taka alltaf mark á því sem er strangast.

Það var rok úti í dag svo Daníel mátti ekki fara út. Í þeim tilfellum á hann að labba fram og til baka ákveðinn gang eftir klukkan 18 á virkum dögum eða hvenær sem er um helgar, en á þessum gangi er víst lítil "umferð".

Við erum farin að skipta okkur núna þannig að það sé alltaf bara einn hjá Daníel. Það er gott fyrir okkur að vera ekki allan daginn uppá spítala sem og við megum helst ekki vera öll inni hjá honum í einu. Ég hefði ekki getað ímyndað mér hvað maður getur orðið þreyttur á því að vera á spítalaflakki, sérstkalega þar sem ég hef ekki sofið vel síðan ég kom hingað. Þetta er fyrst núna að róast aðeins og við farin að skipta okkur svo vonandi náum við að hvílast betur.

Okkur langar að þakka öllum fyrir rosalega góðar og hlýjar kveðjur. Notalegt að vita til þess að svona margir séu að senda góða strauma til okkar, það er allt sem hjálpar. Knús frá okkur til ykkar allra.

Thursday, April 7, 2011

Dagur 5 - 07.04.11

Ég var á spítalavaktinni í nótt. Vaknaði bæði skiptin þegar blóðprufan var tekin hjá honum en sem betur fer náði hann að sofa það af sér. Ég fór í viðtal hjá mínum lækni í dag en það er í reglum að við megum ekki hafa sama lækninn. Ef svo væri þá er tilnheiging til þess að hugsa aðeins um mergþegann en ekki merggjafann. Einnig megum við strangt til tekið ekki liggja á sömu deildinni en það kemur í ljós hvar ég verð en það er ekki enn vitað. Allar þessar 19 blóðprufur sem hafa verið teknar úr mér voru góðar nema einhver þeirra sýndi að CRP væri rétt yfir efra viðmiði sem gæti þýtt sýking einhvers staðar. Hann var nú samt ekki að kippa sér upp við það. Læknirinn sagði mér einnig að ég fengi að ráða hvort ég verði vakandi í aðgerðinni eða ekki. Forvitnin mín segir mér að vera vakandi, en er nú samt ekki alveg viss. Lang flestir velja að vera svæfðir enda eflaust óhugnanlegt að liggja á maganum og heyra þegar stungið er nokkrum sinnum í beinið og soghljóðið þegar mergurinn er soginn út (veit ekkert hvort það heyrist hljóð en í ímynduninni minni heyrist það). Ég fæ smá tíma til að hugsa mig um.
Þeir gera þessa aðgerð víst ekkert rosalega oft lengur því flestir fara í stofnfrumuskipti með blóði eins og átti að gera hjá mér upprunalega. Til þess að þeir geri þessa aðgerð þá þarf gjafinn að vera systkini þegans og þeginn að vera barn eða unglingur. Það eru einnig einhver fleiri skilyrði sem ég veit ekki alveg.

Pabbi kom til okkar í dag og hann fær að vera í Ronaldshúsinu. Þar er hægt að leigja aukaherbergi ef húsið er ekki fullt því vanalega fá fjölskyldur bara eitt herbergi. Hann er líka kominn með sænskt númer, 0703957037.

Daníel er búinn að vera mjög orkumikill í dag og búinn að borða mikið meira en vanalega. Hann fór út í göngutúr og fór tvisvar á æfingahjólið. Við spurðum hjúkkurnar hvort eitt af lyfjunum hans væru sterar en svo var víst ekki og þær furðuðu sig á þessu líka því eitt lyfið ætti að gera hann syfjaðan.

Svíþjóð 2 089