Dagar 44 til 93 - 16.05.11 til 05.07.11

Jæja, ég datt aðeins út úr blogginu þegar ég þurfti að sinna skólanum og náði ekki þræðinum aftur fyrr en nú. Hér kemur smá færsla um það sem á daga hans hefur drifið síðan 16.maí. Ég hef þetta aðallega í myndum og stuttu máli.

Hér er Daníel fyrir utan uppvakningadeildina. En maður er uppvakningur eftir svæfingar í Svíþjóð.



Pabbi kvaddi Svíþjóð í nokkrar vikur en maðurinn hennar mömmu (Jan) fór út í staðinn. Hér er Daníel að kveðja pabba á flugvellinum.



Svona var hann keyrður um spítalann í eitt skiptið í þessum svaka fína hjólastól.



Um þetta leyti var sonduslangan tekin úr honum og settur tappi í gatið í staðinn. Einni slöngunni færri hangandi utaná. Verra var að eftir þetta var honum stanslaust flökurt og nokkur uppköst fylgdu með sem og hann gat ekkert borðað í nokkra daga. Ástæðan var sú að sondan var of neðarlega í maganum og á endanum þurfti að taka hana alveg.

Stundum er eitt viðhald ekki nóg :)



En það er alltaf hægt að fíflast smá :)



Þrátt fyrir ógleðina var hægt að grípa smá í borðtennis en ælupokinn var ekki langt undan.



Pínu þreyttur eftir ógleðisdagana.



Í garðinum á Rónald.



Einn daginn var grillað fyrir utan spítalann og einhverjir frægir íþrótta Svíar komu í heimsókn :S ...ég veit ekki meir, og spurði ekki nánar út í það.



Hann má auðvitað ekki vera í sól svo það er vörn 50, síðerma bolur, síðbuxur, hetta, derhúfa og sólhlíf.

°



Jan fór aftur til Íslands 9.júní og þá fór ég, pabbi, Hrönn og Anna María út til Svíþjóðar. Þá voru þau búin að flytja sig um stað og búin að vera í hótelíbúð í nokkra daga. Ákveðið var að breyta um umhverfi og fara út af Rónalds húsinu og leigja íbúð nær bænum í Stokkhólmi. Við erum eflaust orðin þekkt fyrir kvartanir á hótelinu því það var allt sem fór úrskeiðis sem gat. Ætla ekki að tíunda það nánar en pirrings stundirnar voru ófáar enda eflaust auðveldara að láta ýmislegt pirra sig þegar andlega hliðin er ekki uppá sitt besta.

Hér er Daníel og Anna að borða morgunmat úti á svölum. Hér var Daníel búinn að vera á sterum í nokkrar vikur og því orðinn smá bólginn. Aðrar aukaverkanir komu af sterunum en síðan hann byrjaði á þeim þá hefur hann ekki hætt að borða, sem er bara gott því honum veitti ekki af því.



Á þessum tímapunkti var líka allt hárið farið af, líka litlu broddarnir sem sumir héldust frekar lengi á.



Rétt áður en við komum út þá hafði mælst sýking í blóðinu hjá honum og þá þurfti að byrja á lyfjagjöf í æð tvisvar á dag. Þar sem við vorum ekki lengur á Rónald þá var lengra á sjúkrahúsið og tók hver lyfjaferð 3 klukkutíma. Svo það fóru 6 tímar á dag í skutla á spítalann og lyfjagjafir.

Ég að sjálfsögðu plantaði mér hjá honum þegar færi gafst :)



Við lágum nokkrum sinnum uppí rúmi með Ben & Jerrys....þangað til ég las á umbúðirnar hversu margar kaloríur hann innhélt...þá snarhætti ég. Hér hef ég eflaust verið að segja eitthvað til að hneyksla hann, þá sjaldan sem það gerist.



Skruppum í smá vöfflur niðri við höfn. Foreldrar Hrannar voru komin þarna en á myndinni með okkur er mamma hennar.



Nú get ég aðeins verið stóra systir á annan veginn. Löngu hætt að vera stóra systir á hinn veginn.



Af tilefni af útskriftinni minni þá fórum við fínt út að borða á stað sem heitir Fem Små Hus. Get alveg mælt með honum...geðveik hreindýrasteik.





Eftir að sondan var tekin þá greri sondusárið ekki rétt. Það þurfti því að svæfa hann einu sinni enn til að skera í sárið, loka því og sauma fyrir. Hann var því lagður inn fyrir það 15.júní.

Pabbi var eitthvað að reyna að hræða hann áður en hann fór inn á skurðstofuna. Gott að hafa léttleikann með í ferlinu :)



Hann fékk að fara heim sama dag því þetta var bara létt svæfing.

Hér erum við öll saman á 17.júní að borða góða mat.



18.júní þurfti enn og aftur að leggja hann inn af því að það var komin ígerð í sárið sem þeir lokuðu. Það þurfti því að taka saumana og hafa sárið opið. Ég set ekki mynd af því hérna inn en get alveg sagt að það var ekki fallegt.

Hann fékk heimsendingu með íslensku lambalæri á spítalann, ekki amarlegt það.



Þar sem þetta var síðasta nóttin mín þá gisti ég með honum á spítalanum.



Hann fékk að fara heim af spítalanum daginn sem ég fór en þurfti að fara aftur til baka um kvöldið og gista. Hann kom því með mér og mömmu, við borðuðum saman og þau skutluðu mér útá völl. Verð að segja það að það var ansi erfitt að kveðja.



Hann gisti í nokkra daga á spítalanum enda með opið sár með ígerð og á tveimur sýklalyfjum. Eftir þessa nokkra daga fékk hann sýklalyfin í töfluformi og þurfti bara að skreppa uppá spítalann daglega til að láta skipta um á sárinu.



Hér er verið að blanda lyfjakokteilinn fyrir daginn en það þarf að passa vel uppá það að hann fái rétt lyf á réttum tíma í réttu magni. En magnið getur breyst reglulega en þeir endurmeta magnið eftir hverja blóðprufu sem er tvisvar í viku.



Hér skruppu þau í smá dýragarð.





26.júní fóru Hrönn og Anna heim.



Eftir að þær fóru heim þá fluttu Daníel, mamma og pabbi aftur á Rónald. Þegar þau voru flutt þangað þá var Daníel sendur í tékk á öðrum spítala sem sérhæfir sig í skurðsárum....en sá spítali var rétt hjá hótelíbúðunum, týpískt.

Daníel í Gamla Stan.



Hér er hann í garðinum hjá Rónald.



Það er ekki úr vegi að enda bloggfærsluna á gleðifréttum. Daníel kom heim í dag 5.júlí :):):)

Hann fer hér reglulega í tékk þangað til eftir þrjá mánuði en þá fer hann aftur út í eftirlit.

Dagar 41 til 43 - 13.05.11 - 15.05.11

Á föstudeginum fór Daníel á spítalann til að fá eitthvað efni í æð sem átti að vera fyrirbyggjandi út af hlaupabólunni.





Það þurfti að fylgjast vel með honum á meðan hann fékk þetta. Blóðþrýstingur var tekinn þrisvar og hann þurfti að drekka mikið af vökva. Einnig átti hann að láta vita strax ef hann fengi einhvern hausverk eða fyndist hann vera með hita. Þetta gekk allt vel fyrir sig og Daníel fékk sinn sjötta BigMac í þessari viku, hann endar sem einn slíkur :)

Laugardagurinn var því miður ekki eins góður. Aðfaranótt laugardags vaknaði Daníel við dúndrandi hausvek og snemma um morguninn drifu þau hann á spítalann með miklar kvalir. Hann var settur á einangrunardeild því læknarnir vildu ekki að hann færi á barnadeildina vegna sýkingarhættu. Þessi deild er svo einangrandi að dyrnar sem farið er út um snúa ekki út á sameiginlegan gang heldur beint út. Hann var mjög kvalinn allan laugardaginn og þangað til sunnudagsmorguns en ekkert virkaði þó svo það væri dælt í hann morfíni og fleiru. Hann kastaði einnig upp nokkrum sinnum. Sem betur fer hættu verkirnir á sunnudagsmorgninum og hann nokkuð góður á sunnudeginum enda fékk hann að fara heim á Ronald og gista þar.

Þessi einangrunarstofa er ekki sú heimilislegasta.

Dagar 37 til 40 - 09.05.11 til 12.05.11

Núna eru læknatékkin á mánudögum og fimmtudögum. Hann var því í tékki á mánudaginn og þá fékkst svar við ýmsum spurningum. Hann má til að byrja með ekki borða rautt kjöt, gos úr vél, graflax, mygluosta ofl. Þennan dag fékk hann hinn langþráða McDonalds. Búið að bíða lengi eftir þessari stund en McDonalds er eini skyndibitinn sem hann má fá núna vegna þess að það er vitað um reglurnar í eldhúsinu þar.

Hér er hann með McDonaldinn sinn en núna eru þau búin að leigja bílaleigubíl og verða með hann í nokkra daga. Það er nauðsynlegt að vera aðeins með bíl því Daníel má ekki fara í lest eða strætó svo það eina sem er í boði er bílaleigubíll eða leigubíll.



Þriðjudagur og miðvikudagur voru bara nokkuð góðir dagar hjá honum. Þau eru búin að vera að fara í bíltúra til þess að skipta um umhverfi.



Í dag fimmtudag fór hann í tékk á spítalanum. Það er alltaf hringt seinnipartinn með niðurstöðurnar og þær voru bara rosalega fínar. Í dag var svo tekið sýni til að setja í DNA próf og fást niðurstöður úr því eftir u.þ.b. viku, þá fáum við að vita hvort frumurnar eru mínar eða hans.
Læknirinn sagði eitt sem við erum ekki ánægð með, hann sagði að það hefði verið krakki á ganginum með hlaupabólu, eitthvað sem á ekki að geta gerst en það gerðist. Daníel fer í þessi tékk á barnadeildinni en ekki á Castinu þar sem hann var í einangrun. Þetta er ekki gott fyrir Daníel en það getur tekið allt upp í 2-3 vikur að sjá hvort hann hafi fengið hlaupabóluna eða ekki. Það er samt honum í hag að bæði ég og hann höfum fengið hlaupabóluna áður.
Á morgun þarf hann því að fá fyrirbyggjandi efni í æð og vona að líkaminn hans pikki ekki upp sjúkdóminn. Hann á eflaust einhvern tíman eftir að fá hlaupabóluna en það er ekki gott núna þegar hann er með svona litla vörn og gæti því verið lengi að vinna úr sjúkdómnum. Krossum putta.

Dagar 26 til 36 - 28.04.11 - 08.05.11

Jæja soldið langt síðan síðasta færsla var, nokkrir dagar sem þarf að tækla.

Í lok apríl kom Erna systir mömmu í heimsókn í tvo daga, hér eru þær að kíkja á Daníel.



Sunnudagurinn síðasti var mjög góður dagur hjá honum, hann farinn að borða meira og farinn að taka lyfin aftur í töfluformi. Degi seinna voru blóðgildin hans öll svo fín að hann var færður í aðra stofu sem er ekki einangrunarstofa. Ekki furða að gildin voru góð því partur af honum varð þrítugur þennan dag :) Hemóglóbínið, hvítu blóðkornin og flögurnar hefur allt hækkað og nú er vonað að þetta sé minn mergur sem er að framleiða en ekki hans, á því verður tékkað í næstu viku. Þá verður tekið DNA próf og athugað hvort hann er með mitt eða sitt.

Hér er hann í nýja herberginu með flottu blóðniðustöðurnar sínar. En á þessu blaði eru blóðgildin síðan daginn fyrir skiptin.



Á þriðjudaginn var honum sleppt út úr einangrun og hér er hann og mamma að flytja allt dótið í Ronaldshúsið.



Loksins komin í önnur húsakynni heldur en spítalann eftir mánaðar einangrun.



Á miðvikudaginn var mætt á spítalann til þess að fá að heyra allar lífsreglurnar næstu árin. Áætlað er að vera í Svíþjóð til ca. júlí (gæti verið styttra ef gengur vel eða lengra ef gengur ekki vel). Næstu mánuði eftir að heim er komið má hann ekki fara í fjölmenni, má aðeins fara á almenningsstaði þegar fáir eru á ferli og passa hvað sé borðað. Næstu tvö árin má svo ekki fara í sól og þarf að vera með vörn 50 og sem mest hulinn með fötum. Ferlið er því ekki nærri búið þó svo skiptin séu búin. Tímalengd á reglunum er samt mjög einstaklingsbundin og því þarf bara allt að koma í ljós hvenær hann má gera hvað.

Hann var sendur heim með smá lyf en það tók 3 daga að fá allt saman frá apótekinu.



Á fimmudaginn hljóp hann allur út í ofnæmi og varð rauður um allan líkamann. Hann var drifinn á spítalann og fékk strax stera og ofnæmislyf. Honum var svo kalt á spítalanum að það var sett allt á hann sem var í herberginu.



Síðustu dagar hafa verið rólegir og hangið á Ronald. Hér er hann að tala við mig en það er að sjálfsögðu skilyrði að heyra í mér á hverjum degi :)

Dagur 25 - 27.04.11

Í gær var morfín skammturinn minnkaður og í kvöld var það alveg aftengt en hann var með morfín stanslaust í æð. Vorum líka komin með þá kenningu að vanlíðanin á kvöldin væri vegna þessa, vonandi lagast það. Síðustu daga hafa hvítu blóðkornin ekki mælst í blóðinu sem er eðlilegt miðað við ferlið. Í morgun voru góðar fréttir því hvítu mældust 0,1 sem þýðir að mínar frumur eru farnar að fjölga sér (eðlilegt er að vera með í kringum 5). Fyrsta verk þeirra þegar þær komu í líkamann var að lagfæra það sem var ekki í lagi, t.d. laga óþægindin og sárin í munninum og síðan byrja þær að fjölga sér. Sárin eru líka orðin mun skárri heldur en þau voru. Þegar hvítu hafa mælst 0,2 í tvo daga í röð að þá má hann fara út úr einangrun. Ótrúlegt að hugsa til þess að mínar frumur geti bara skipt um líkama og byrjað að vinna vinnuna sína. Hann er með mitt DNA í beinmergnum og líklegast með mín ofnæmi í staðinn fyrir sín.

Í dag fékk hann blóðnasir sem stóð í 3 tíma, enda eiga þessar fáu blóðflögur sem hann er með í fullu fangi með að loka fyrir blæðinguna. Hann fékk samt flögupoka í dag því flögurnar voru komnar undir 10. Til viðmiðunar þá var er normal lágmark 150 og ég var með um 268 fyrir aðgerðina, þær eru því nokkuð fáar hjá honum.



Í dag kvaddi ég Svíþjóð í bili. Ég þarf víst að sinna skólanum en hann hefur ekki fengið neina athygli undanfarið. Ég mun samt sem áður halda áfram með bloggið því ég verð eflaust með fréttirnar í beinni. Það var ótrúlega erfitt að fara heim og Daníel, mamma og pabbi ennþá úti. Það er öðruvísi að vera úti í miðju hringiðunni heldur en að vera heima sem áhorfandi á netinu.

Hrönn og Anna fóru heim um leið og ég. Hér erum við á flugvellinum með Ingu sem aðstoðar með ýmislegt fyrir íslensku sjúklingana og aðstandendur hérna úti.

Dagar 23 og 24 - 25.04.11 og 26.04.11

Í Ronalds húsinu eru eldri sænsk hjón en maðurinn var í beinmergsskikptum fyrir nokkrum vikum. Hann spjallar alltaf við okkur þegar við hittumst. Um daginn sagði hann mér að hann hefði heyrt í lækni tala í símann og sá hefði talað um að þeir hefðu tekið mikinn merg úr gjafa og væru áhyggjufullir vegna þessa því þetta væri óvenju mikið. Maðurinn var alveg viss um að læknirinn væri að tala um mig. Ég spurðist fyrir um þetta í dag á spítalanum og þá var mér sagt að læknarnir hefðu haft áhyggjur fyrst vegna þess hversu mikið þeir hefðu tekið. Sú sem ég talaði við vissi ekki hvort ég ætti metið í magni á merg en ef ég ætti það ekki þá væri ég allavega mjög nálægt. En ég var víst rosalega fljót að jafna mig miðað við aðstæður, þeir virðast hafa verið hissa á því líka...enda var í kölluð íslenski víkingurinn. Ég hefði víst ekki getað gert þetta betur að þeirra sögn sem ég er að sjálfsögðu mjög ánægð með því Daníel nýtur góðs af.

Það er alveg vel dekrað við hann hérna á Deildinni. Um daginn var æfingahjólið of hávaðasamt og hann fékk annað. Svo var dýnan of hörð og hann fékk nýja dýnu (sem var reyndar tekin í burtu aftur). Í dag var rúmið ekki að virka nógu vel því bakið fór ekki alltaf niður og hann fékk dýrasta og flottasta rúmið á deildinni :)

Hér er Sigrún að gefa honum lyf.



Hann er vel tengdur alls konar stöffi.



Dagarnir hafa verið mjög misjafnir hjá honum. Kvöldin hafa verið frekar erfið og ekki alltaf tekist að fara út í göngutúr vegna vanlíðan. En inná milli er alltaf brosað.