Tuesday, May 24, 2011

Dagar 41 til 43 - 13.05.11 - 15.05.11

Á föstudeginum fór Daníel á spítalann til að fá eitthvað efni í æð sem átti að vera fyrirbyggjandi út af hlaupabólunni.

P5130067

P5130069

Það þurfti að fylgjast vel með honum á meðan hann fékk þetta. Blóðþrýstingur var tekinn þrisvar og hann þurfti að drekka mikið af vökva. Einnig átti hann að láta vita strax ef hann fengi einhvern hausverk eða fyndist hann vera með hita. Þetta gekk allt vel fyrir sig og Daníel fékk sinn sjötta BigMac í þessari viku, hann endar sem einn slíkur :)

Laugardagurinn var því miður ekki eins góður. Aðfaranótt laugardags vaknaði Daníel við dúndrandi hausvek og snemma um morguninn drifu þau hann á spítalann með miklar kvalir. Hann var settur á einangrunardeild því læknarnir vildu ekki að hann færi á barnadeildina vegna sýkingarhættu. Þessi deild er svo einangrandi að dyrnar sem farið er út um snúa ekki út á sameiginlegan gang heldur beint út. Hann var mjög kvalinn allan laugardaginn og þangað til sunnudagsmorguns en ekkert virkaði þó svo það væri dælt í hann morfíni og fleiru. Hann kastaði einnig upp nokkrum sinnum. Sem betur fer hættu verkirnir á sunnudagsmorgninum og hann nokkuð góður á sunnudeginum enda fékk hann að fara heim á Ronald og gista þar.

Þessi einangrunarstofa er ekki sú heimilislegasta.

P5140005

P5140002

P5140001

Sunday, May 15, 2011

Dagar 37 til 40 - 09.05.11 til 12.05.11

Núna eru læknatékkin á mánudögum og fimmtudögum. Hann var því í tékki á mánudaginn og þá fékkst svar við ýmsum spurningum. Hann má til að byrja með ekki borða rautt kjöt, gos úr vél, graflax, mygluosta ofl. Þennan dag fékk hann hinn langþráða McDonalds. Búið að bíða lengi eftir þessari stund en McDonalds er eini skyndibitinn sem hann má fá núna vegna þess að það er vitað um reglurnar í eldhúsinu þar.

Hér er hann með McDonaldinn sinn en núna eru þau búin að leigja bílaleigubíl og verða með hann í nokkra daga. Það er nauðsynlegt að vera aðeins með bíl því Daníel má ekki fara í lest eða strætó svo það eina sem er í boði er bílaleigubíll eða leigubíll.

P5110054

Þriðjudagur og miðvikudagur voru bara nokkuð góðir dagar hjá honum. Þau eru búin að vera að fara í bíltúra til þess að skipta um umhverfi.

P5110057

Í dag fimmtudag fór hann í tékk á spítalanum. Það er alltaf hringt seinnipartinn með niðurstöðurnar og þær voru bara rosalega fínar. Í dag var svo tekið sýni til að setja í DNA próf og fást niðurstöður úr því eftir u.þ.b. viku, þá fáum við að vita hvort frumurnar eru mínar eða hans.
Læknirinn sagði eitt sem við erum ekki ánægð með, hann sagði að það hefði verið krakki á ganginum með hlaupabólu, eitthvað sem á ekki að geta gerst en það gerðist. Daníel fer í þessi tékk á barnadeildinni en ekki á Castinu þar sem hann var í einangrun. Þetta er ekki gott fyrir Daníel en það getur tekið allt upp í 2-3 vikur að sjá hvort hann hafi fengið hlaupabóluna eða ekki. Það er samt honum í hag að bæði ég og hann höfum fengið hlaupabóluna áður.
Á morgun þarf hann því að fá fyrirbyggjandi efni í æð og vona að líkaminn hans pikki ekki upp sjúkdóminn. Hann á eflaust einhvern tíman eftir að fá hlaupabóluna en það er ekki gott núna þegar hann er með svona litla vörn og gæti því verið lengi að vinna úr sjúkdómnum. Krossum putta.

Monday, May 9, 2011

Dagar 26 til 36 - 28.04.11 - 08.05.11

Jæja soldið langt síðan síðasta færsla var, nokkrir dagar sem þarf að tækla.

Í lok apríl kom Erna systir mömmu í heimsókn í tvo daga, hér eru þær að kíkja á Daníel.

P4280015

Sunnudagurinn síðasti var mjög góður dagur hjá honum, hann farinn að borða meira og farinn að taka lyfin aftur í töfluformi. Degi seinna voru blóðgildin hans öll svo fín að hann var færður í aðra stofu sem er ekki einangrunarstofa. Ekki furða að gildin voru góð því partur af honum varð þrítugur þennan dag :) Hemóglóbínið, hvítu blóðkornin og flögurnar hefur allt hækkað og nú er vonað að þetta sé minn mergur sem er að framleiða en ekki hans, á því verður tékkað í næstu viku. Þá verður tekið DNA próf og athugað hvort hann er með mitt eða sitt.

Hér er hann í nýja herberginu með flottu blóðniðustöðurnar sínar. En á þessu blaði eru blóðgildin síðan daginn fyrir skiptin.

P5030031

Á þriðjudaginn var honum sleppt út úr einangrun og hér er hann og mamma að flytja allt dótið í Ronaldshúsið.

P5030032

Loksins komin í önnur húsakynni heldur en spítalann eftir mánaðar einangrun.

P5030033

Á miðvikudaginn var mætt á spítalann til þess að fá að heyra allar lífsreglurnar næstu árin. Áætlað er að vera í Svíþjóð til ca. júlí (gæti verið styttra ef gengur vel eða lengra ef gengur ekki vel). Næstu mánuði eftir að heim er komið má hann ekki fara í fjölmenni, má aðeins fara á almenningsstaði þegar fáir eru á ferli og passa hvað sé borðað. Næstu tvö árin má svo ekki fara í sól og þarf að vera með vörn 50 og sem mest hulinn með fötum. Ferlið er því ekki nærri búið þó svo skiptin séu búin. Tímalengd á reglunum er samt mjög einstaklingsbundin og því þarf bara allt að koma í ljós hvenær hann má gera hvað.

Hann var sendur heim með smá lyf en það tók 3 daga að fá allt saman frá apótekinu.

P5090051

Á fimmudaginn hljóp hann allur út í ofnæmi og varð rauður um allan líkamann. Hann var drifinn á spítalann og fékk strax stera og ofnæmislyf. Honum var svo kalt á spítalanum að það var sett allt á hann sem var í herberginu.

P5050041

Síðustu dagar hafa verið rólegir og hangið á Ronald. Hér er hann að tala við mig en það er að sjálfsögðu skilyrði að heyra í mér á hverjum degi :)

P5080048